Malá Ema se narodila v roce 2015. Již během těhotenství rodiče Emy věděli, že má holčička poškozenou páteř. Diagnóza byla nekompromisní a zněla: rozštěp páteře. Stanovena v 35. týdnu těhotenství.
„Bylo to v den našeho prvního výročí svatby,“ říká Daria, matka Emy. „Šli jsme spolu s manželem na ultrazvuk, abychom oba viděli naši holčičku a dozvěděli jsme se tuto hroznou zprávu. Nikdy před tím jsem o té nemoci neslyšela. Dokonce jsem nehledala ani žádné informace až do doby narození našeho miminka. Prostě jsem doufala, že se lékaři spletli a moje dcerka bude zdravá.“
„Navíc i samotná příprava na narození takto postiženého dítěte byla opravdu náročná. Porodnice nás odmítaly jedna za druhou,“ říká Daria.
„Až lékaři z jedné porodnice v Kyjevě souhlasili s porodem císařským řezem, pokud najdeme neurochirurga, který by okamžitě naši dceru operoval,“ popisuje Daria děsivé peripetie. Záležitosti se chopil neurochirurg Pavel Plavskiy. A byl to on, který upozornil na to, že je nezbytné při porodu odebrat pupečníkovou krev, protože to může výrazně pomoci při operaci.
Pro nastávající matku není na světě nic důležitějšího než očekávání si konečně pochovat svoje právě narozené miminko. Ale v některých případech, kdy rodiče vědí, že dítě se narodí s vývojovou vadou, musejí svoje tužby odložit a soustředit se na problém.
Hlídala jsem tašku s odběrovým setem…
Daria říká, že byla posedlá ujišťováním se, že udělali všechno možné, aby pomohli zachránit život jejich dcery. Jednou z úloh, kterou brala velmi zodpovědně, byla zajištění odběrového setu pro odběr pupečníkové krve. „Když jsem ležela na JIP před provedením císařského řezu, kurýr banky pupečníkové krve HEMAFUND přivezl set na odběr pupečníkové krve a já neustále tu červenou tašku se setem očima hlídala a bála jsem se, abych ji nezapomněla vzít s sebou na sál k porodu,“ vzpomíná. I přes pokročilou fázi těhotenství a zavedenou kanylu v paži Daria nedovolila zdravotní sestře donést odběrový set na sál, prostě musela tu červenou tašku vzít sama. „Potom i během operace jsem neustále tu tašku sledovala. A dokonce když už jsem uviděla naši dceru. Myslela jsem jenom na to, že lékaři nesmějí zapomenout odebrat pupečníkovou krev. Uklidnila jsem se ve chvíli, kdy jsem viděla odebranou pupečníkovou krev v kontejneru v rukách pracovníka HEMAFUND.“
O pár hodin později byla Ema převezena na specializované pracoviště neurologie a současně tam byla transportována i její pupečníková krev. Operace byla velmi komplikovaná. Na Emině páteři byla kýla (pozn. i páteř může mít kýlu, pro představu boule, která utlačuje páteřní kanál), do které prorůstaly kořeny míchy. Chirurg musel kýlu odstranit a umístit míchu do správné pozice. Ema se po zákroku velmi rychle zotavila. Za měsíc byla propuštěna domů a z nejhoršího byla venku. „Jsem si jistá, že všechno šlo tak hladce díky využití pupečníkové krve,“ uzavírá své vzpomínky Daria,
Doktor Plavskiy, neurochirurg, je zakladatel studie, ve které 39 dětí s rozštěpem páteře obdrželo intravenózně jejich vlastní (autologní) pupečníkovou krev. Tento typ operace probíhá téměř okamžitě po narození a pupečníková krev je aplikována čerstvá (pozn. není kryokonzervovaná a rozmrazena, pouze odebrána do vaku s protisrážlivým roztokem). Důvodem, proč je pupečníková krev podávána během operace, je doplnění krevních ztrát a stimulace regenerace pomocí kmenových buněk. Děti byly sledovány po dobu 16 měsíců od operace a zlepšení bylo zaznamenáno u obou sledovaných parametrů – pohyby a funkce pánevních orgánů.
Dnes už jsou jedinou připomínkou Eminy nemoci pravidelné kontroly u lékaře a občasné slabosti v nohách. Její rodiče připouštějí, že problémy, kterým musejí čelit, jsou hlavně proto, že Spina bifida není v jejich komunitě dobře známá.
###
Spina bifida (rozštěp páteře) je vrozená vada, ke které dochází během časné fáze těhotenství. Dochází u ní k neúplnému uzavření obratlů a vzniká v nich mezera. Mezi hlavní faktory, které dle lékařů mohou způsobit spinu bifidu je nedostatek kyseliny listové, genetické predispozice, užívání některých léků a nedostatečně léčený diabetes. Závažné případy spina bifida jsou obvykle detekovány během těhotenství ultrazvukem. Na nervové poškození, způsobené rozštěpem páteře, není známý žádný lék, ale pokud je operace provedena krátce po narození, je možno zabránit dalšímu neurologickému poškození uzavřením otvoru v páteři a vypuštěním nahromaděné mozkomíšní tekutiny.
Zdroj: https://parentsguidecordblood.org/en/news/emmas-story-spina-bifida-surgery-cord-blood
